Réseau DrépanoMRS

Le réseau de prise en charge et de suivi des patients drépanocytaires à Madagascar est une initiative prise par l’ONG LCDM Solimad en collaboration avec le Laboratoire LARTIC et ses partenaires techniques et financiers. L’objectif du réseau est de rompre l’isolement des médecins en charge des patients drépanocytaires et d’assurer un meilleur accès aux soins aux malades. Les facteurs de blocage, entre autre le problème d’accès à l’internet dans les zones éloignées des grandes villes, sont actuellement identifiés et les solutions et recommandations sont apportées: ces recommandations intéressent non seulement Madagascar mais aussi d’autres pays qui souhaitent implémenter un réseau de soins électronique alors qu’ils ne disposent d’infrastructure internet adéquate. Tel est donc le défi majeur de cette initiative.

L’initiative permet d’apporter des solutions pérennes à au moins trois problèmes très importants dans la prise en charge et le suivi des patients Drépanocytaires à Madagascar. 1. La drépanocytose est une maladie chronique, les patients homozygotes nécessitant un suivi régulier d’une allure mensuelle (selon les recommandations scientifiques validées par le Ministère de la Santé Publique) oublient souvent leurs RDV de consultation de suivi systématique, une situation souvent négligée mais qui ne fait qu’aggraver leur état de santé: Une étude est actuellement menée par l’équipe du Laboratoire LARTIC auprès du site d’accueil des patients drépanocytaires à Fianarantsoa où 6 familles sur 16 enquêtées ont répondu avoir oublié leur RDV de consultation et leurs crises devenaient de plus en plus insupportables. Dans cette même enquête, 3 Familles sur 16 sont perdues de vue pour la seule raison de ne pas avoir été régulières et presque souvent irrégulières dans le respect de leurs RDV de consultation. Un motif presque impensable qui a donné une mauvaise influence à la qualité de soins offerte par l’équipe médicale en charge de ces patients. La solution apportée par l’application DrépanoMRS est le développement d’un module de carnet électronique qui dispose d’une fonction d’envoi automatique d’un rappel par SMS du prochain RDV de consultation. Le Médecin ne fait que choisir la prochaine date de RDV et le système envoie automatiquement au patient un SMS la veille. Actuellement, les 16 familles sont suivis dans le système et s’apprêtent à recevoir le SMS la veille de leur prochain RDV. 2. Un autre problème très important a été détecté dans la région du Sud-Est de Madagascar, la zone de haute prévalence qui atteint jusqu’à 30% de la population locale: il s’agit d’un délai de réponse à l’alerte de niveau central pour une menace de rupture de poche de sang. Les drépanocytaires homozygotes sont des malades très fragiles. Leurs taux d’hémoglobine peuvent chuter d’un jour à l’autre sans prévenir jusqu’à 3g/L et sans intervention urgente pour un échange transfusionnel, le patient décède. C’est l’une des causes de la mortalité dans cette région depuis les dix dernières années. Ce problème est dû au délai d’envoi de l’alerte de rupture de stock de poche de sang vers Antananarivo, au délai de traitement des demandes et l’acheminement des produits vers la destination. L’application DrépanoMRS permet de résoudre ce problème avec son module d’échanges sécurisés de fichiers qui accélère la procédure et sauve des vies. 3. Le dernier problème résolu par l’initiative fait de son implémentation un énorme défi en matière de réseau de soins électronique déployé dans un pays à faible bande passante. Le faible débit de connexion internet est le principal motif d’abandon du système par le médecin. Puisque l’application est en ligne, son utilisation nécessite une connexion internet. L’équipe de coordination centrale du réseau DrépanoMRS a découvert en 2016 que les médecins référents n’étaient plus connectés depuis plus d’un an en raison des problèmes d’accès à internet. Le débit étant très faible, le chargement des pages est trop long et parfois même l’enregistrement des données de consultation échoue. La solution apportée, actuellement en étude auprès des sites de Fianarantsoa et Antananarivo, sert à produire une instance locale (ne nécessitant aucune connexion internet pour lancer l’application) entièrement identique à celle qui est en ligne. Le médecin ne se connectera ainsi à l’Internet qu’au moment de la synchronisation des données qui ne lui prend que quelques minutes pour une seule fois par mois. Les données ainsi synchronisées sur le serveur en ligne sont automatiquement programmées pour être exécutées (SMS de rappel de RDV de consultation de suivi et d’alerte de niveau central) Dans la lettre de consentement du Patient qu’il signe avec son médecin avant le traitement informatique de son dossier, il est prié d’aviser son Médecin en cas de voyage. Celui-ci effectue de suite une synchronisation de données pour que le Dossier du Patient en question soit envoyé au serveur. De là, il pourra être ainsi pris en charge en réseau. Ces 3 points-clés sont des solutions d’amélioration du système car depuis son implémentation en 2012 Tolagnaro disposait plus de 200 dossiers électroniques actuellement en statu quo, Farafangana de même, Toamasina en dispose 300 mais aucun n’a été saisi en ligne à cause du problème d’internet. De même pour Antananarivo. Maintenant que l’étude s’achève, les tests effectués avec succès entre Fianarantsoa et Antananarivo avec leurs patients actuellement télésuivis sans aucun problème, l’équipe du Laboratoire LARTIC et de l’ONG LCDM Solimad distribuera de nouveau les applications locales au niveau de tous les sites d’accès à Madagascar pour redynamiser le réseau. Après la publication des résultats de cette étude, notre initiative est de proposer ces solutions à nos amis, partenaires et à ceux qui souhaitent mettre en place un réseau de soins électronique de lutte contre la drépanocytose malgré un problème d’accès à Internet.

La solution proposée et adaptée au moyen et contexte existant à Madagascar est un modèle économique d’un système d’informations cliniques qui contribue scientifiquement à l’élaboration d’un réseau de soins électronique en combinant le numérique à la téléphonie mobile pour fournir un service de soins complet, efficace et hautement sécurisé sur le territoire national mais aussi de produire une statistique nationale en vue d’un résultat bien proche de la réalité du fait que l’application utilisée dispose d’un module d’analyse cohorte des données intégrées.